Daugelis žmonių skundžiasi gyvenimu be ypatingos priežasties. Taip, yra įvairių problemų. Pavyzdžiui, 28 metų marokietė, turinti retą genetinę alergiją ultravioletinei spinduliuotei, privalo apsisaugoti skafandru.
Maroko gyventoja Fatima Ghazaoui nuo dvejų metų serga reta liga - pigmentine kserodermija, padidėjusiu jautrumu ultravioletinei spinduliuotei. Dabar moteriai yra 28 metai ir ji teigė, kad daugiau nei du dešimtmečius ji neišėjo į lauką be savo apsauginės kaukės, kurią vadina „NASA kauke“.
Būdama dvejų metų Fatimai Ghazaoui buvo diagnozuota pigmentinė kseroderma, kai tėvai susirūpino dėl strazdanų skaičiaus ant jos odos. Žmonės, turintys šią būklę, lengvai deginasi net debesuotą dieną. Dėl Xeroderma pigmentosa paciento oda negali atsigauti po ultravioletinių spindulių poveikio ir sukelia matomus odos sausumo ir senėjimo požymius. Oda kenčia nuo saulės nudegimo, yra didelė rizika susirgti vėžinėmis ligomis. Fatima visą gyvenimą stengėsi išvengti dienos šviesos, galima sakyti, naktį. Ji naudoja kremą nuo saulės SPF 90, kurį reikia tepti maždaug kartą per valandą. Jos namo languose yra specialūs UV filtrai. Jei vis dėlto neįmanoma išvengti išėjimo į gatvę dienos metu, Fatima užsimauna „astronauto šalmą“ir apsaugines pirštines.
Kai mergaitei buvo 13 metų, ji turėjo nustoti lankyti mokyklą dėl pavojaus būti saulėje. Būdama 16 metų Fatima sužinojo, kad jos negalavimas gali sukelti ankstyvą mirtį dėl pavojaus susirgti odos vėžiu. Iš pradžių tai ją gąsdino, bet tada Fatima nusprendė pasidalinti savo istorija su kitais žmonėmis, kenčiančiais nuo šios alergijos.
Iki šiol „Fatima“jau buvo atliktos 55 operacijos, skirtos pašalinti problemines akių, liežuvio, nosies ir galvos vietas. Pasak šios drąsios moters, vienintelis dalykas, kurį žmogus gali padaryti tokioje situacijoje, yra stengtis kuo pilnavertiškiau gyventi ir išlikti optimistu.
„Man svarbu kalbėti apie savo ligą, kad žmonės žinotų apie jos pavojų. Esu optimistas ir tikiu, kad galiu įkvėpti daug žmonių. Noriu jiems liepti gyventi kasdien taip, lyg tai būtų paskutinė. Kad ir kas nutiktų, gyvenimas yra trumpas, todėl svarbu gyventi visą gyvenimą “, - sakė Fatima.
Taip pat žiūrėkite - 6 įžymybės, kurios patyrė sunkias operacijas ir buvo ant mirties slenksčio
Patiko? Norite neatsilikti nuo naujinių? Užsiprenumeruokite mūsų „Twitter“, „Facebook“puslapį arba „Telegram“kanalą.
Šaltinis
